Nagy levegő...

2020.02.22

... és merülés... azután vagy újra veszel egy nagy levegőt, vagy víz alatt maradsz, amíg bírsz... és utána? Igen, jól sejtitek... vagy megfulladsz, vagy kopoltyút növesztesz. Én az utóbbira szavazok...

Valahogy nem tudtam időt szakítani az utóbbi pár hónapban egyetlen blogbejegyzésre sem. Nem csak az időhiány miatt, hanem egyszerűen azért, mert annyi történésre kellett figyelnem, annyi érzelem váltakozik a különböző helyzetek alakulásával, hogy csak írtam volna, aztán törlés, aztán írás, aztán törlés...

Mostanra kezdenek kikerekedni a dolgok és mielőtt még egy Háború és béke hosszúságú blogbejegyzést kellene elolvasnotok, gondoltam, hogy megosztom az eddigieket.

Hol is kezdjem :) Ja igen, Vid idén 6 éves lesz. Jézusom... ez nagyon durva. Nem is akarok belegondolni. Viszont muszáj. Ugyanis az imádott bölcsődei életnek búcsút kell mondanunk... szeptembertől tanköteles. Király, mi? Na ettől teljesen pánikba estem, hogy most mi a francot csináljak, hiszen még annyira kicsi, annyira kiszolgáltatott, mi ez a rendszer, kérem? Aztán összeszedtem magam és elkezdtem körülnézni, az ő intézményét úgy hívják, fejlesztő iskola. Vagy valami ilyesmi.... :) Na ebből se vagyunk eleresztve, hogy otthon üldögélve táblára irkáljam a különböző intézmények előnyeit és hátrányait.... Van ez, ahova egy férőhely van, meg ez, ahova kettő. Na dönts. Szuper. A saját intézményünket is ezért szerettük volna többek között, de az állandó akadályok felnyitották a szemünket, hogy ez a lehetőség még nagyon, de nagyon messze van.

Szóval dönteni kellett. Azért mindenkit megnyugtatok, azt gondolom, hogy egy igazán megfelelő hely mellett tettem le a voksomat. Legalábbis remélem. Jövőre kiderül. De közben azért szervezkedünk ezerrel és ha nem is egy fejlesztőházat, de heti egy vagy két fejlesztő délutánt szeretnénk összehozni szeptembertől, úgyhogy vannak terveink :) Az ezzel kapcsolatos ötleteiteket és ajánlataitokat pedig szívesen látjuk ;) (helyszín, szabad kapacitással rendelkező terapeuták... stb)

Úgy gondoltam, hogy a 2020-as év egyik legnagyobb kihívása az lesz, hogy mindkét gyermekem intézményt vált szeptembertől, és a helyek kiválasztása után nagyobb feladatnak Keve családi napköziből oviba vándorlása tűnik. Ezt a leghatározottabban állíthatom :)

Valamint, hogy Viddel nyáron elkezdjük az ABR terápiát, ami tulajdonképpen egy kötőszöveti stimuláció, amit nekem betanítanak és heti 5 alkalommal, napi 1,5-2,5 órában alkalmaznom kell Viden. Hogy meddig? Évekig. Ez egy hosszú távú elköteleződés... a testben nem könnyű helyrerakni valamit, ami évekkel ezelőtt elromlott. Jól hangzik, mi? Nagyon sokat gondolkodtam rajta, de valamiért úgy érzem, hogy ez most kell neki, hogy tényleg segíthet, hogy ne okozzon minden, számunkra természetes mozdulat fájdalmat, vagy járjon hatalmas küzdelemmel a megtartása.

Aztán a 2020-as illúzióm egy februári borús napon szertefoszlott.... én tényleg azt hittem ennyi lenne az évre? Édes istenem, ennyi idő után is ennyire naív vagyok :)

Aki követ minket facebookon, láthatta, hogy január elején csináltattunk egy 24 órás EEG-t Vidnek. Mégpedig azért, mert az utóbbi nagyjából fél évben jelentkeztek nála olyan rángások, amik egyértelműen az epilepszia visszatérésére utaltak. Mivel nálunk a téli időszak egyébként is csak és kizárólag az átvészelésről szól (Vid ilyenkor mindig nagyon rossz passzban van), úgy gondoltuk, hogy ez belefér, és már elfogadtuk azt is, hogy gyógyszert írnak majd fel neki, ami ellen mindig is harcoltunk. Most eljött az a pillanat, amikor azt éreztem, hogy mindegy, már nem érdekel, adjanak neki gyógyszert, csak állítsák le ezeket a rángatózásokat. Fent volt az EEG, másnap visszavittem, következő nap meg is kaptuk a rövid szöveges kiértékelést, és egy február végi dátumot a magánrendelő orvosához. Ezt én kértem külön, hogy több szem többet lát, a mi neurológusunk is mond majd valamit, meg az itteni doki is...

Nos, a szöveges lelet továbbítása után felhívtam a neurológusunkat, hogy igenis, felkészültem bármit is mond... tulajdonképpen már úgy hívtam fel, hogy akkor melyik nap menjek be, hogy megnézze a kinyomtatott EEG görbéket és megbeszéljük a gyógyszerezést. A válasz rendkívül megdöbbentett: "hát a lelet alapján a 24 óra alatt nem vettek fel rohamot..." Tessék??? Na sok mindenre számítottam, de erre nem. Konkrétan válaszolni se tudtam normálisan... csak egy határozatlan, "hát tulajdonképpen ez jó hír..." félmondatra voltam képes. Mert végülis tényleg jó hír, csak ugye ez nem magyarázza meg a rángatózásokat, amik bizonyos napokon nagyon sokszor, nagyon intenzíven mutatkoznak meg. A leltben erre annyit írtak, hogy csak izomrángás... köszi. A doktornő sietett, mert pont egy előadáson volt, így többet nem is beszéltünk, csakhogy akkor majd felviszem vmikor a többi papírt, hogy azért megnézze. Aztán kezdhettem agyalni, hogy akkor mi is okozza ezt az egészet. Sok mindent végigvettünk, végül az tűnt a leglogikusabb érvnek, hogy mivel Vidnek nem igazán van normális (mély) alvási fázisa (ez valahogy az összes eddigi EEG leletben benne volt), lehet hogy a kialvatlanság, fáradtság okozza a rángatózásokat. Persze ettől még jó volna tudni az igazi, bizonyított okot, de mi ennél nem jutottunk többre, csak hogy kellene találnunk valami alternatív szert, amitől jobban alszik. A gyógynövény kivonat mellett döntöttem, ami egyébként egész jól működik, mert sokkal jobban és többet alszik, mint azelőtt, de a problémánkat nem oldotta meg.

Térjünk vissza a borús februári napra... amikor is jelenésünk volt a neurológiai magánrendelőben egy számunkra új orvosnál. Gondoltam neki hátha lesz valami hasznosabb ötlete. Azt hiszem megint olyan következett, amire nem számítottam. "Ez szinte biztos valamilyen genetikai betegség..." - mondta mikor gyorsan végigvettük a korelőzményt, tüneteket és Vid állapotát. Huhhh, ok. Na de mégis hogy? Anno a genetikus kapásból rámondta, hogy biztos nem az, de azért leteszteli valamire, ami végül (hozzáteszem majdnem másfél év után) negatív eredményt hozott. A doktornő szerint ez valami nagyon új, Ő is most volt valami konferencián, ahol pontosan ezekről az epilepsziával járó mozgásfejlődési rendellenességet okozó genetikai betegségekről volt szó.... és semmiképp sem hazai laborban kell vizsgáltatni. Szuper! Fél órás olvasgatás, lapozgatás után rá is bökött valamire, hogy na itt van, tessék, ennek a tünetei a következők: ......... és konkrétan leírta Vid tünetegyüttesét. Döbbenetes volt. Szerintem akkor és ott még nem is tudtam feldolgozni, hogy mi is történik. Csak azt, hogy végighallgattam, bólogattam és megértettem, hogy a lehető leghamarabb küldjük el a DNS-ét letesztelni, hogy kiderüljön, igazolódik-e a doktornő sejtése. Azért hozzátette, hogy legalább erre a betegségre létezik génterápia! Hirtelen csak ebbe tudtam kapaszkodni. Azt most még nem részletezném, hogy mire is gondolt, mivel is jár, igyekszünk,  hogy ezt a vizsgálatot minél hamarabb megcsináltassuk, és ha beigazolódik a betegség, felkészüljünk a következő lépésre.

Nehéz megfogalmazni az érzéseinket ezzel az egésszel kapcsolatban. Örülnünk kellene, hogy lehet, hogy lezárul egy 5 éve tartó keresés, egy mindig bizonytalan állapot, hogy véget érhet a csodálkozó kérdések hada, hogy hogy lehet az, hogy nincs diagnózisunk??? Ugyanakkor mindig is féltem attól, hogy egyszer lesz valami, amit rámondanak Vidre, ami determinálja, ami elénk tár egy olyan prognózist, amit nem akartunk látni... olykor jobbnak éreztem a tudatlanságot. Persze van pozitív oldala is, hogy irányt mutathat, már nem kell ide oda csapongani, mindent kipróbálni, keresgélni, hogy mi lehet neki a jó, tudat alatt azon gondolkodni, hogy ki hibázhatott, hogy ez történt vele... és persze az is klassz, hogy van rá génterápia. Legalább van egy konkrét cél... megint :)

Szóval eseménydúsan kezdődött az év, és jól láthatóan így is folytatódik. Hamarosan kiderül valami (legalábbis reméljük), ami eddig csak találgatásokból állt. De addig is nagy levegő.... és várakozás. Mindig a legnehezebb.