Vese mese

2020.07.21

Remélem kedves olvasó, hogy van időd, mert ez nem lesz rövid :)

Annyi minden történt, aminek részleteibe azért Facebook oldalunkon már bele-bele olvashattatok, de úgy éreztem ideje lenne egy összefoglalónak. Viszont most csak ennek a vese mesének :) 

Egyszer volt, hol nem volt egy VIDám kisgyerek, akinek volt baja elég, amivel a szülei már megbarátkoztak, de a járványügyi szünet miatt kicsit unta magát, így gondolt egyet és előrukkolt egy eddig ismeretlen (vagy inkább szokatlanabb) tereppel, a kórházasdival. Azért, mondom, hogy szokatlan, mert az első hosszabb kórházi látogatásunk óta nem volt ilyen. A kötelező neurológiai kontrollokon részt vettünk, mert kellenek a papírok, néha elmegyünk egy-két magánrendelésre, hogy minden rendben van-e... de nagyjából szervileg eddig minden klappolt.

Na erre jön ez a csávó, aki egyik reggel bedagadt szemekkel ébred. Alig tudja kinyitni. Szemgyulladást azonnal kizárom, mert valahogy nem olyan. Mérem a vérnyomást, magas. (hogy hogy jut eszembe? Nem tudom, ezek a dolgok csak úgy jönnek. Az évek, és a rutin :) ) Szülői PARA ON... Mivel egyébként is terveztem, hogy elviszem kardiológiára, mert a háziorvos már februárban hallott valami zörejt egy betegség alatt, ez volt az első gondolat. Az SZTK rendelésen kapott időpont elmaradt a járvány miatt, így azonnal körbetelefonáltam, hol van magánrendelés a helyzet ellenére, és az RMC Medicalban, ahol már más okból is voltunk, két nap múlva már fogadtak is. A reggeli vizesedés egyébként szépen lement délre, így annyira nem volt már ijesztő. A vesét hirtelen kizártuk, mert nemrég volt vérvétel, csak szóltak volna, ha valami kiugrót látnak...

Azt el kell mondjam, hogy az RMC Medicalban még sosem volt ennyire pozitív benyomásom, mint most. Mivel Vidnek volt már kartonja, a doktor néni végigolvasta, mire odaértünk, és nem kellett újra elölről elmagyaráznom, végigmesélnem mindent. Übercukik voltak, mondókáztak, énekeltek, csak hogy békében megcsinálhassanak minden vizsgálatot. Ultrahang, EKG, hallgatózás, vérnyomás mérés... Mindent rendben találtak. OK, ez megnyugtató volt. 

Eltelt egy-két nap, a gyerek megint bedagadt szemmel ébred, de most csak az egyik. Na ok, ez már nem tréfa, pisi a zacsiba, rohanás a laborba, másnap reggelre ott az eredmény... fehérje az egekben...nem, ez nem gyulladás, annál több. Elkezdek telefonálgatni. Magánrendelések, nem magánok, senki nem dolgozik, egy hét múlva mehetünk, vagy online konzultáció... azt hiszem egyik sem volt opció, éreztük, hogy ez azonnali beavatkozást igényel. Végül eljutottam a neurológusunkhoz, akit megkértem, hogy hívja fel a kórház nefrológus főorvosát és kérdezze meg, hogy az adott tünetekkel mi legyen. Addigra már a háziorvost is felhajtottam, kért egyéb vizsgálatokat, de arra már itthon nem került sor, mert a nefrológus üzenete: pakoljak, holnap reggel jelentkezzünk be az osztályon, 1-2 hétre készülünk, mert ez egyértelműen nefrózis szindróma. Csodás...

Na elkezdődött az óriás logisztikázás, kit hova, mit kivel... Keve hol lesz, meddig és miért.. Összepakoltunk, reggel ott voltunk. Apa nem jöhetett be, nekünk azonnal COVID teszt, aztán vérvétel, vizeletvizsgálat, 3 óra múlva ott volt mindenki, igen, ez egyértelműen nefrózis szindróma. Ezt kifejtettettem bővebben a doktornővel, mert ez még sok mindent takarhatott. Első körben az volt a jó hír, hogy általában egy egyszerű gyógyszeres (szteroid) kezelés segít, aztán kinövi a gyerek, csak jobban oda kell majd figyelni, amikor megfázik meg ilyesmi, mert mindig kiújulhat. Mondtam király, akkor ide a gyógyszert, azt pár nap múlva mehetünk is haza.

Hát nem így lett...valamicskét hatott a gyógyszer, de nem volt az igazi. Protokoll szerint egy hónapig kell szedni, majd egy 3 alkalmas vénás brutál lökés és ha az sem működik, akkor szteroid rezisztens a gyerek, ami már esélyes, hogy nem az egyszerűen kinőhető nefrózis jele. Nem taglalnám a következő egy hónapot, mert volt itt minden, csak javulás nem, annál inkább az összes mellékhatás: pufi fej, agresszió, sírás-rívás, magas vérnyomás satöbbi. A vénás lökésterápia kegyetlen volt, rettentő rosszul viselte, kétszer nyugtatózni is kellett, mert annyira kivolt. Aztán a szteroid kálvária végén megállapítottuk, hogy a gyerek szteroid rezisztens, kezdjük az immungyógyszert, mert az hatni szokott. Ja és nem mellesleg kellene egy biopszia is. Na ezt nagyon nem szerettem volna, de végül belementem. Így pár hét múlva arra is sor került. Nagyon tartottam az altatástól, azzal eddig nem voltak jó tapasztalataink, hát most is nagyon nehezen ébredt. Maga a beavatkozás gyors volt, profik voltak az orvosok és mindenki. Kértük a kezelőorvosunkkal, hogy a következő 24 órát az intenzíven tölthesse, mert az a sok rángatózás, akaratlan mozgás, amit Vid csinál ébren, eléggé lehetetlenné teszi, a 24 órás nyugodt fekvést, ami a biopszia utáni szövődmények ellen szükséges. Bódítást kértünk reggelig. Hát ez hellyel közzel sikerült...volt olyan, hogy kb feküdtem a gyereken, hogy lefogjam, mert annyira ficánkolt. A nappali ápolónk és főorvos cukik voltak, az éjszakásokkal nem találkoztam, Őket és a másnapiakat nem minősíteném, de inkább lett volna velem Vid az osztályon - így utólag már ezt mondom. Mindegy, letelt a 24 óra, Vid jól bevizesedett reggelre, így másnap azon dolgoztam, hogy azt kipisilje valahogy. Aztán a Doktor nénink hazaengedett :)

Az biopszia előzetes eredménye meglepően jó volt, csak ámultunk, hogy azt mondta a patológus, hogy semmi kórosat nem lát, mintha egy egészséges gyerek veséje lenne. Aztaaa, hát a tünetei és eredményei alapján nem erre számítottunk, de örültünk. 

Ez az öröm egészen a következő kontrollig tartott. Mikor ugyanis megkaptuk a végleges eredményt. A vese szűrőinek 10%-a már elhegesedett, további 40%-ban elindult a hegesedés. Ez igen rossz állapot, valószínű már sokkal korábban megkezdődött ez a folyamat, vélhetően genetikai eredetű, az autóimmun betegség is kizárásra került. A vesegenetikai tanácsadásra még augusztus végéig várnunk kell. A lényeg, hogy innentől igazán csak várnak, Vid kapja az immungyógyszert, hátha javít egy kicsit a fehérjevizelésen és várják, mikor megy tönkre annyira a vese, hogy transzplantálni kelljen. Nem hangzik túl jól, ugye? Szerintünk se...

Lesokkolódtunk? Igen. Kiakadtunk? Igen. Elkeseredtünk? Igen. És aztán? Vettünk egy nagy levegőt, és leültünk átgondolni, hogy hogyan tovább. Apa azt, hogy kinek a veséje lesz jó, én pedig azt, hogy hogy tudjuk megoldani, hogy ne jussunk el odáig. Jelentem, eddig egész jól állok. Ugyanis ilyenkor valahogy fellángol a boszorkányerőm :) és mindig sikerül valami új csodaszert kihúzni a kalapból :) Már a kórházban beszéltem a doktornéinkkel, hogy Vidnek korábban adtam egy Rezveratrol nevű étrend kiegészítőt és úgy rémlik, magas vérnyomásra is ajánlották, úgyhogy adnám neki, ha nem gond. Gondoltam utánanézek mégegyszer, hogy akkor mi is volt ez (szegénykém annyi vitamint, étrendkieget kap évek óta, hogy néha már azt sem tudom melyiket miért adom...) Na be is írtam kedvenc keresőnkbe a szer nevét, hogy utána olvassak... és láss csodát, mi az első, amibe botlok? Egy SOTE tanulmány a rezveratrol vesére gyakorolt hatásairól, miszerint komoly szerepet játszhat az elöregedő sejtek megújításában stb. Beleolvastam, elmosolyodtam, hogy ok, akkor helyben vagyunk, mehet a bogyó :) Doktor néninknek is említettem, hogy nézze át, ha gondolja, később hasznos lehet más gyereknél is.

Aztán hazaérve fellélegeztem, hogy ok, az orvosok már mást nem tudnak tenni a kontrollon és várakozáson kívül, innentől enyém a pálya, kell lenni valami másnak is, valami ütősebb cuccnak. Akkor eszembe jutott egy MLM rendszerben működő cég, a DXN. (igen, ez most a reklám helye, de hangsúlyozom, csak használó vagyok, nem csatlakoztam hozzájuk :) Nem olyan rég volt, hogy valahol belefutottam és megnézegettem a termékeiket... gombák. Mindenféle gomba. Valamikor egy ismerősöm, aki benne van ebben, betett egy facebookos fórumba, ahol ezekről a készítményekről lehet kérdezni hozzáértőktől. Na gyorsan bepötyögtem, hogy vesére miket szoktak ajánlani. Egy dolog minden posztban szerepelt, méghozzá a kínai hernyógomba, másnevén Cordyceps. Katt ide, katt oda....eljutottam egy elég jó leíráshoz és totál letaglózva ültem. Mintha Vidnek találták volna ki. Döbbenet. Mindenre ajánlják, amivel problémája van, és nem utolsó sorban, emelt, terápiás dózisban a ciklosporin helyettesítője, ami az immungyógyszerének hatóanyaga.  Döbbenet, ki kell próbálnunk, hiszen nincs vesztenivalónk, max az a húszezer forint, amibe egy doboz kerül...de mi van, ha tényleg jó? Azonnal megrendeltem és felvettem a kapcsolatot egy tanácsadóval, hogy milyen adagolást javasol. Mikor megérkeztek a kapszulák, épp egy kis kétségbeesésben voltunk megint, mert a vizelet vizsgálatok alapján húgyúti fertőzés gyanúja merült fel Vidnél, amire antibiotikumot kellett volna írnia a Dokinéninknek. Én eldöntöttem, hogy rábeszélem, húzzuk még egy kicsit a gyógyszerezést, adja nekem a hétvégét, hagy kúráljam a gyereket, tea, fürdő, új gomba :), aztán hétfőn meglátjuk mit produkál. Összvissz 3 nap, mert péntek volt. Nem volt ellenvetése, azt mondta még nem olyan vészesek a számok, hogy ezt ne várhatnánk meg, Ő sem adna még antibiotikumot. Szuper. Reménykedve ugyan, de az esélytelenek bizalmával elkezdtem neki adni a cordycepset. Hétfőn mentünk kontrollra, du telefon, hogy mizujs... Nos. baktérium nulla, húgyúti fertőzésnek nyoma sincs... éééés a számok, amik eddig nem igazán mozdultak...megindultak lefelé :) Hogy mi? Szuper! Persze ne bízzuk el magunkat, de akkor is :)  

Két hetet kaptunk a következő kontrollig. Nem voltam annyira elrugaszkodott, hogy azt higgyem, a gomba 3 nap alatt ilyet tudott okozni, de tudtam, hogy valamit elindított. A következő kontrollvizsgálaton a kritikus értékek újra feleződtek... döbbenet. Azt hiszem elkezdtem igazán hinni ebben a készítményben. Nem zárom ki, hogy van rá esély, hogy ez most az immungyógyszerrel együtt ér ennyit, de az immungyógyszert csak 3 hónapig tervezik adni, úgyhogy klassz lenne, ha valóban ilyen komoly hatása lenne csak a gombának. Mindez azt is jelentené, hogy a vese romlása határozottan lelassul... 

Szóval itt állunk most a vese mesénkkel és csak remélem, hogy amennyire lehet, heppi end lesz a vége :) 

Utószóként említést tennék az áprilisban elvégeztetett genetikai vizsgálatról, ahol találtak egy olyan génmutációt Vidnél, ami indokolhatja az állapotát. Ennél többet nem tudtunk meg, mert Ő a 4. páciens, akinél eddig ezt a mutációt fedezték fel. Azt hiszem, ennél különlegesebb nem lehetne ez a kis földönkívüli szerzet :) Úgyhogy arccal előre, és csináljuk, amit eddig, vagy még többet, hogy ha prognózist kell majd írni a hasonló mutációval rendelkezőknek, javítani tudjuk a statisztikát :)