Vid története

Marosi Vid vagyok, a VIDd Többre Alapítvány alapköve :)

2014. augusztus 23-án születtem. A születésem nehézségei ellenére gyönyörű, formás, papír szerint egészséges babaként láttam meg a napvilágot. Szüleimet kicsit csámpás lábam begipszelésével ijesztgették a kórházból hazajövet, így már az első otthon töltött napomon bejelentkeztünk gyógytornára. Ohhh, és azt hitték, hogy ennél rosszabb már nem jöhet....

A gyógytornán a lábamat és kicsit gyenge nyakizmomat is edzettük, a kötelező vizsgálatok semmi más tennivalóra nem adtak okot.

Aztán amikor 4 hónapos lettem, Anyu valamit észrevett evés közben. Még nem tudta mi volt az, de figyeltek. Másnap már többször látta azt a kis megállást. Harmadnap hívták az orvost, utána pedig ügyelet. Apu doktor bácsi, így sejtette mi lehet, de nem akart senkit megijeszteni. Sajnos a sejtése beigazolódott, és egyértelműsítették, hogy epilepsziás rohamaim vannak. Mikor a kórházban megvizsgáltak és szemtanúi voltak a rohamnak, azonnal felküldtek Budapestre gyermekneurológiára. Karácsony este volt, így nem sok mindenkivel találkoztunk. Először a Heim Pál Gyermekkórházba kerültünk, ahol a "véletlenül" bent lévő R. B. főorvosasszony azonnal diagnosztizált, majd közölte, hogy a diagnózis megerősítésére holnap 24 órás EEGt kell csinálnunk. Mivel asszisztens nem volt, Anyunak és Apunak kellett levezényelnie. Aztán másnap R. B. főorvosasszony közölte, hogy soha ilyen rossz EEGt nem látott, ne sok jóra számítsunk, a diagnózisa helyes, West szindróma. A legrosszabb fajta. Még aznap megkezdték a gyógyszeres kezelést. A gyógyszerek hatására állapotom átmenetileg javult, rohamaim hossza és intenzitása csökkent. A szüleim pedig eközben minden elérhető információt elolvastak a betegségről és tervezték, hogy hogyan lesz ezután. Sajnos a gyógyszer hatása nem sokáig tartott, így pár nap alatt teljesen visszaestem. A rohamok következményeként izomzatom annyira legyengült, hogy minden alkalommal hypotónnak tituláltak. Nem igazán hitték el Anyunak, hogy nem voltam az...

Két hetet töltöttünk az osztályon, mikor sikerült átkérni magunkat a Bethesda Gyermekkórház neurológiájára, ahol megkezdték az ilyenkor soronkövetkező ACTH szteroid injekciós kezelést. J.R. főorvosasszony, aki máig a kezelőorvosunk maradt, az itt készített EEG felvételen már nem látta a west szindróma jeleit, s szerencsére azóta is "csak" epilepszia szerepel a papírjaimon. A szteroid kezelés hatására már másnap megszűntek a rohamaim, ami szintén nem sűrűn fordult elő a főorvosasszony szerint. De ugye ennek is örültünk. 

Két hét múlva engedtek haza minket Apa vállalásával, hogy adja nekem az injekciókat a 2,5 hónapos kúra végéig. Márciusra igazi kis szumósra duzzadtam. Rohamaim nem voltak. A kórházból hazaérve azonnal elkezdtünk Dévényre járni és felkeresni a korai fejlesztőt, amit a doktornő ajánlott. A Dévényt nem szerettem. Anyát felkészítették, hogy sírni fogok, de arra nem , hogy sosem hagyom abba. Egy évig tartott ki a módszer mellet, majd hagyatkozott a már oly régóta jelenlevő és folyamatosan fokozódó megérzésére, hogy nem ez az én terápiám.

Közben elkezdtük a korai fejlesztést, jártunk a Budai Korai fejlesztőbe, egy darabig párhuzamosan a Bethesda KIDSZ korai fejlesztőjével, majd utóbbinál maradtunk. Itt volt gyógypedagógia fejlesztésem és zeneterápiám. A terapeutáim csodás emberek, nagyon szerettem őket. Lassan elkezdtem fejlődni. A szteroid kúra végeztével a javuló EEG-k miatt a doktornő engedett a szüleimnek, hogy a gyógyszeremet is fokozatosan elhagyjuk. Ezzel párhuzamosan nőtt az érdeklődésem a külvilág felé, javult a figyelmem, alakult az izomzatom, már nem volt olyan nehéz hason fekvésben a fejemet megtartani és nézelődni :)

Egy éves koromra megtanultam forogni. A gyógyszert hamarosan végleg elhagyhattuk, mert sikerült negatív EEGt produkálnom :) A szüleim nem tudták hogyan buheráltam meg a gépet, de ezt, mint minden más, megmagyarázhatatlan és érthetetlen tulajdonságomat Anyu annak tudta be, hogy (szerinte) UFO vagyok :)

Másfél éves voltam, mikor a Dévényes kínoztatásom végleg befejeződött, jártunk a korai fejlesztőbe, látásfejlesztőbe, reflexológushoz, még a BHRG alapítványhoz is úszni. Ekkor történt meg, hogy a fél éve "kergetett" terapeuta, akiről csak annyit tudtak anyukámék, hogy egy ismerősünk ismerőse és nem tudják mit csinál, de azt nagyon jól, mert a gyerekek meggyógyulnak a keze között, felhívta Anyát, hogy lemondtak egy időpontot, ha tudunk menjünk és megnéz. Anyu természetesen azonnal igent mondott és reménykedve várta a találkozást. 

Judit azonnal szimpatikus volt mindenkinek. És szerencsére fordítva is így volt. Anyu örült, hogy az ő véleményét és nem az orvosokét kérdezte rólam, és hitt neki, hogy sok minden van bennem belül :) Aztán nem tudott nekem ellenállni :D Tudta, hogy kezelnie kell, nem küldhet el, szükségünk van egymásra. Anyunak és Apunak is szüksége van rá. Máig Ő a család terapeutája. És ezért nagyon hálásak vagyunk neki mindannyian. Szépen lassan elkezdtem kinyílni. Voltak rosszabb napjaim és jobbak. Mindig nagyon változó a kedvem, de Juditnak nagyon tudok örülni :)

Azóta sokmindent kipróbáltunk. Voltunk úszni, ami nagyon klassz volt, sajnos most nagyon nehezen tudjuk beilleszteni a napirendenbe, így kicsit mellőznünk kell. Aztán próbáltuk a cérnabeültetéses akupunktúrát, ami az első pár alkalommal jónak tűnt (viszont borzasztó fájdalmasnak), de aztán elhanyagolható lett a hatása. 

Időközben Anyu várandós lett a kisöcsémmel, így a korai fejlesztést át kellett helyeztetnünk Tatára. Bár nagyon szerettünk a KIDSZbe járni, ez egy nagyon jó lépésnek bizonyult. Itt ismertük meg A-t, aki konduktor. Anyu ekkor tudta meg, hogy mi is az a konduktív terápia, mitől különbözik a gyógypedagógia terápiától. Itt sokkal több a mozgás és nekem pont ez kellett. Sokat fejlődtem, egyre ügyesebben tutam megcsinálni a feladatokat, javult a figyelmem is. Aztán Apukám valakitől hallott a keszon-kamrás oxigénterápiáról. Elkezdte mozgatni a fantáziáját, hiszen egy olyan módszerről van szó, amelyben a szervezet az öngyógyító tulajdonságát használja ki. Teljesen egyszerű, de nagyszerű elven működő terápia. Hamar kiderítette, hogy Budakeszin a Hiperbár Centrumban van lehetőségünk kipróbálni. Hamarosan egyeztettünk is időpontot egy konzultációra, ahol a doktornő minden tudnivalót elmondott a terápiáról, és azt is, hogy az én esetemben (nincs konkrét diagnózisom, viszont epilepsziám igen, ami korábban kizárt ezt a típusú kezelést) fogalma sincs, hogy milyen eredmény lehet. De hát ezt még nem próbáltuk, itt az ideje! :) Anyu nagyon izgult, hogy fog menni, de én jobban vettem az akadályokat, mint Ő :) A maszkkal nem nagyon egyeztem ki, de a 20 alkalmas terápia végére már egészen hozzászoktam. A leglátványosabb fejlődésem a terápia hatására a figyelmem javulása volt. 

Az oxigénterápián gyorsan barátságot kötöttünk egy másik kisfiúval, aki Csehországból költözött ide. Jól szórakoztattuk a kamrában lévőket, biztos hiányzunk, amikor nem vagyunk ott :) Anyu sokat beszélgetett az anyukájával, aki már első alkalommal Apunak is említette, hogy egy Olinek nevezetű mozgásterápiás központba járnak, ami szerinte szuper. A szüleim utánanéztek, és úgy döntöttek, kipróbáljuk. Hamarosan kaptunk egy konzultációs időpontot, majd egy kéthetes terápiára jelentkeztünk. Kemény volt, nagyon intenzív és az eddigiektől szokatlan. Ráadásul az egyik terapeutám lengyel és vagy lengyelül, vagy angolul beszél hozzám.... vagy egy-két dolgot magyarul. Néha. De hamar jóban lettünk mindenkivel, jól érzik, hogy mit bírok és mit nem, sokszor a műhisztik sem segítenek, mert átlátnak rajtam... ezt sokszor kegyetlenségnek érzem. Itt az intenzív mozgásterápia mellett szenzomotoros terápiára, kézterápiára és Tomatis terápiára (beszédindító zeneterápia) is járok. A Tesóm is mindig elkísér, aki tök jó fej, otthon is mindig szórakoztat, amin jókat nevetek. Mindig tele van energiával, fáradhatatlan és semmi sem állhat az útjába, ha akar valamit. Még én sem :) bár már hozzászoktam, hogy átgázol rajtam és szívesen mennék vele játszani. Szokott nekem játékokat is hozni, vagy visszaadja, amit eldobtam, ami leginkább azért van, hogy nehogy az Ő játékát szúrjam ki magamnak :)

Sajnos a kezdetek óta fennál egy emésztési problémám, amit legtöbbször arra fognak, hogy nem mozgok, nem iszok eleget vagy egyszerűen csak arra, hogy általában a neurológiai rendellenességekhez társul valamilyen emésztési probléma. Szüleim szerint inkább az emésztési problémák adják az alapot. Sok helyen jártunk emiatt is, folyamatosan kísérletezünk, diéták, vitaminok, de azt hiszem még nem értünk a végére... Sajnos sokat fáj a hasam emiatt és olyankor mindig nehezebb a nap. Főleg, ha tornáznom is kell. 

Szóval, ha valaki eljutott idáig az olvasásban, láthatja, hogy sok mindenen vagyunk már túl az elmúlt 6 év alatt, pedig biztos hogy sok minden ki is maradt a történetből. Máig tisztázatlan, hogy miért történt ez velem, hogy miért nem tudom elmondani amit szeretnék, hogy miért nem tudok kúszni, mászni vagy járni, esetleg megfogni egy poharat és a számhoz emelni, hogy ihassak belőle. De valamiért ideküldtek egy idegen bolygóról (csak hogy Anyunak is igaza legyen :)), és a szüleim mindent elkövetnek, hogy meg is tanuljak élni a Földön. A humorom megkérdőjelezhetetlen és ez az egyik oka, hogy a szüleim bíznak bennem. A másik pedig Thomas Alva Edison, aki szerint 

"Csak azért, mert valami nem úgy működik, ahogy tervezted, még nem biztos, hogy haszontalan. "

UPDATE 2020.09.22.

Újabb orvos, újabb ötlet. Kanyarodjunk vissza a genetikáig... Ebben az évben már a második orvostól halljuk ezt. Az első ilyen kezdeményezés K.A. neurológus doktornőtől jött, aki egy neurológiai, epilepszia panel vizsgálatát kérte. Ezt egy szuper finn genetikai labor készítette el májusban. Találtak is eltérést, de nem beazonosítható, vagyis eddig ismeretlen betegséggel. Azt írják, ez a fajta génmutáció nagyon ritka és én vagyok a 4. regisztrált ember, akinél felfedezték... háááát. Ennyi lenne? Ez magyarázna mindent? A tünetek hasonlóak mind a 4 páciensnél... nagyjából ennyi. Lassan el is fogadtuk volna, DE...... jött a következő meglepetés... Májusban kórházba kerültünk - az egész kálváriát már blogbejegyzésében közzétettük - ahol nefrózis szindrómát állapítottak meg, a vese biopszia pedig feltárta, hogy a veséim 10%-ában elhegesedtek a "szűrők", további 40%-ban már megindult a hegesedés, az eddig ismert terápiák pedig nem bizonyultak hatásosnak. Na és itt jött a következő genetikus a képbe, ugyanis ilyen eredményekkel feltételezik, hogy genetikai eredetű a betegség. T.K doktor úrnak volt is ötlete, amire ki is terjesztették a korábbi vizsgálatokat, így most ölbe tett kézzel várjuk az eredményt, addig meg vesszük a nagy levegőket és a szüleim tovább kutatják, hogy mi segíthet az általános állapotom javításában.

UPDATE 2023.03.29.

Döbbenetes, hogy kishazánkban mennyire nem működik a kommunikáció (anyukám szerint). Már lassan két éve, hogy a genetikán az egész család vérét kivizsgálták, még a tesóm is bevállalta a dupla vérvételt, pedig retteg minden orvosi beavatkozástól. De értem megtette, csodás egy figura. A vizsgálatok szerint azt a két gént, amiben nálam eltérést találtak és szerintük kóroki, Kevénél is vizsgálták és nála nem találtak problémát, ami a genetikus feltételezését igazolná. Mivel ilyen eltéréssel eddig még világszinten nem találkoztak - vagyis abban a hatalmas genetikai adatbázisban nem szerepel - ezért most egy PhD kutatóorvos következő 5 évét töltöttem ki azzal, hogy a két problémás génemmel kapcsolatos kutatómunkát elvégezze. Csodás, ugye? Ez persze nekünk nem segít semmit, de a szüleim is csak azért vállalták, hogy esetleg később könnyebben és hamarabb tudjanak diagnosztizálni hasonló eltéréssel rendelkező gyermekeket. Nagyon remélem, hogy az új szindróma legalább rólam kapja a nevét :D

Na de a lényeg, hogy visszakanyarodjunk a kommunikáció hiányára... ezt csak azért tudjuk, mert anyukám rákérdezett a rohamaim miatt a genetikusnál. Ők egy szót sem szólnának. Pedig ez egy tanulmány. Engem kellene nyomon kísérniük, hogy ebben az elkövetkező 5 évben hogyan fejlődök, hogyan alakulnak a dolgaim, stb, ami nyilván segíteni egy komplex kutatómunka elkészítésére. Így biztos sokat tudnak hozzátenni majd a prognózis leírásához...