A 7.

Ez az évünk sem a bejegyzésekről, blogunkról szólt... kicsit talán le is lassultunk. Sokmindennek köszönhető ez, nem csak a csapból is folyó járványhelyzetnek. Nem mondom, hogy tétlenkedtünk, de inkább a saját démonjaikkal harcoltunk idén is. Vid rosszullétei elkezdtek javulni ugyan, de továbbra sem tudjuk az okokat és továbbra sem tudunk fejlesztésekre járni miattuk.

Újfent sok vizsgálaton vagyunk túl. Volt pár EEG, rövidebb és hosszabb, melyek sorra azt támasztották alá, hogy Vid rohamai nem epileptikus jellegűek. Orvost és gyógyszereket is váltottunk, de lényegében nem változott semmi. Elindultunk a gasztroenterológia irányába, amire mindig is gyanakodtunk, de úgy látszik itt sem találtuk meg a számításainkat vagy legalább azt az orvost, aki szélesebb látókörű és nem csak a leírt eredményeket nézi. Pedig volt itt mindenféle vizsgálat, gyomortükrözés, nyeletéses röntgen.... az orvosunk szerint, semmi sem indokolja a neurológus állítását, aki szerint a gyomornak lehet köze a görcsökhöz. Sajnos megint ott tartunk mint eddig... mindenki a másikra mutogat, de senki sem tud semmit. A vese állapota változatlan. Meglepő, hogy az eredmények ellenére nem romlik, de ennek talán kicsit örülhetünk.

Közben a genetikus is jelentkezett, hihetetlenül lassú Magyarországon a genetikai vizsgálatsorozat. Elképesztő. Már másfél éve kezdték újra, teljes exomra kiterjesztett vizsgálatot kértek és egyelőre sejtés van. Találtak egy olyan eltérést, amit másnál eddig nem. Sőt, az egyetlen hasonló génmutáció egyetlen amerikai páciensnél fordult eddig elő. Már vettek vért az egész családtól, vizelet, RNS vizsgálat és azóta csend. Már több, mint fél éve. Vidről fotósorozat készült, amit a kutatásokhoz szeretnének felhasználni. Ugyanis, ha Keve vérvizsgálata bizonyítja, hogy valóban azzal a mutációval van probléma, az okozza az eltéréseket Vid fejlődésében, amire a genetikus doktor úr gondol, akkor egy évekig tartó kutatássorozatot indítanak meg, hogy megismerjék a betegség okait, tüneteit, prognózisát. Végülis munkát adunk 5-6 évre pár kutatóorvosnak. Ez klassz, nem? :)

Közben Vid pedig 7 éves lett. Elképesztő... 7 év. Igazi nagyfiú. De tényleg. Irdatlan hisztérikus lett, nem igazán tudom eldönteni, hogy most ilyen időszak van, vagy a gyógyszerektől, de néha kegyetlen. Nagyon jót fog tenni neki, ha végre megint el tudunk kezdeni fejlesztésekre járni. Vicces, hogy kb egy hónapja kezdtem el írni ezt a bejegyzést és valahogy abbamaradt. Az elmúlt egy hónap viszont iszonyat nagy változása, hogy a naphosszat tartó rohamai megszűntek. Két év után! Még el sem merjük hinni. Nem tudjuk mitől. De persze csendben, magunkban kacagva örömtáncot járunk. Ezzel a lendülettel elkezdett hízni is, ami megint egy kritikus pont az életünkben, hiszen már legalább 3 éve ugyanannyi a súlya annak ellenére, hogy nyúlik. Úgyhogy most ha végre szabadulunk ebből a kovid-karanténból, odadurrantunk neki. Úgy igazán :) Elsőként egy kis plusz konduktív terápia az Első lépésekben, gyógytorna itthon, zeneterápia Renivel és nagyon klassz lenne, ha megint el tudnánk kezdeni lovagolni járni, csak keresnünk kell neki egy helyet, ahol vannak alacsony lovak, mert felmerült, hogy fél a magas lovon.

Szóval tervek vannak, remélem fel tudjuk venni az iramot. Az Alapítvány tevékenykedését is aktivizáltuk már, hamarosan bemutatjuk a következő kissrácot, akinek megpróbálunk egy gyűjtéssel segíteni, és folytatódik a sikerszériás A NŐ az anya mögött projektünk is :) Az idei szépségnapra hihetetlen érdeklődés volt és segítők is sokan jelentkeztek, úgyhogy reméljük, hogy nagyon klassz lesz. Az Apák a köbön sorozatunk pedig a tavalyi édesanyás portrékkal együtt kezdi debütálását március 5-én a kajakházban, ahol egy sorstárs kislány, Lilla támogatására szervezett japán teadélután keretében tarthatjuk majd meg a megnyitót. Tehát zajlik az élet... Mondanám, hogy mostantól igyekszem több infóval jönni és gyakrabban írni, de minek tenném, ha nincs garancia arra, hogy betartom :D Kárpótlásként hozunk Nektek pár fotót az elmúlt évről :)