Amikor levegőt venni sem marad idő...

Nem kezdeném azzal, hogy megint milyen rég írtam, ehhez már lassan hozzászoknak az olvasóim :) Azzal meg nem folytatom, hogy összefoglaljam az elmúlt egy évet, mert sosem végeznék, így csak címszavakban próbálom összeszedni a 2022-es év fő eseményeit és kicsit bővebben pedig a szeptembertől márciusig tartó fél évet.

Szóval megint sokminden történt, sajnos megint igaz az a közhelyes állítás, hogy szalad az idő... hogy ezt ki találta ki, és miért kell igaznak lennie??? Borzalom. 

Tavaly is szerveztünk fotózásokat, hogy teljessé tegyük a sorozatunkat, így novemberben az Én is Tesó vagyok képsorozattal lezárult a projektünk. Fantasztikus élmény volt újra, a gyerekek csodásak, a történetek pedig papírzsepkendőért kiáltanak. Most, hogy lassan újra levegőhöz jutok, elkezdem végre szervezni a kiállításokat is, ahol az összes képet egyszerre tekinthetik majd meg az érdeklődők.

A nyarat sütivásárral kezdtük, ami egy csodálatos összefogás eredményeként sokat hozott a kasszába és hozzájárult ahhoz, hogy az Első Lépéseket Támogató Alapítvánnyal közösen szervezett NAPSUGÁRKÁK Terápiás Hetünk a tavalyinál is jobban sikerüljön és a részt vevő családok terheit is csökkenteni tudtuk.

És mivel megint eltelt egy év, sem Vid, sem Keve szülinapja nem maradhatott el :) 8 és 6 évesek. Döbbenetes... ehhez nincs hozzáfűznivalóm :) 

Szeptemberben Vidnek újra kezdődött a suli, ami az első pár hétben zökkenőmentesen zajlott. Ahogy korábban már írtam róla, évek óta gyötrik olyan rohamok, amik az orvosok szerint nem epileptikus jellegűek, csak azt nem tudják megmondani, minek köszönhetőek. Ezeket már egész jól tudtuk kezelni, az egy éve kapott gyógyszere aránylag jól fogta a naphosszat tartó rohamokat, így már "csak" napi 2-3 maradt, amiket már teljesen beépítettünk a hétköznapokba. 

Na ezt gondolta a neurológusunk megszűntetni azzal, hogy megemelte a gyógyszeradagot, hátha megoldódik ez a maradék kellemetlenség is. SPOILER VESZÉLY! Nem oldódott meg.... Szeptember végétől Vid sokkal nyűgösebbé vált, minden tornáztatásnál kiakadt, sírt, a suliból is azt a visszajelzést kaptam, hogy a figyelme nem tartható meg olyan könnyen. Januárig adtam időt a Zonegrannak magamban, mert ez egy lassú beépülésű gyógyszer. De sajnos decemberre elszabadult a pokol. 

Hogy ez a gyógyszertől vagy valami mástól volt-e, nem egyértelmű, viszont katasztrofálissá váltak a hétköznapok. Kezdetben csak pár alkalommal fordult elő, hogy olyan erős görcsei lettek Vidnek, hogy nyugtatózni kellett, ami teljesen kiütötte és nyilván a szervezetnek sem tesz túl jót. Aztán ezek az erős rohamok besűrűsödtek és már heti szinten legalább egyszer, de előfordult, hogy kétszer is jelentkeztek. Nem részletezem, hogy ilyenkor mi történik, de szenved, rettenetesen. Ő is, mi is. Iszonyatos fájdalmai vannak, alig kap levegőt, ha pedig nyugtatózza az ember, akkor ott állhat felette míg alszik és 5 percenként nézheti a pulzusát és véroxigén szintjét, hogy rendben van-e. Hát sokszor nem volt... 

A karácsonyi időszakot még átvészeltük, de ahogy lehetett januárban, hívtam az orvost, hogy azonnal kell valamit tenni. Vagyis csak a kórházat tudod ugye hívni... majd ők adnak időpontot. SOS időpontot... február végére... nem csodálkoztam, ismerem a rendszert. Csak kiakadtam... aztán addig beszéltem az asszisztensnek, mire 3 hét múlvára egy EEGre bekönyörögtem magunkat. Persze azt sem gondolták indokoltnak, hiszen szeptemberben sem láttak sokat az EEG-n. Addig pedig bírjuk ki...bírja ki... ezt az idegtépő, gyötrő rutint... hát reméltük, hogy kibírja...

Az adott időpontban megjelentünk a neurológián, közel 4 órás EEG vizsgálatot csináltak, ami közben természetesen nem rohamozott - ami nem meglepő, ilyenkor szinte soha nem produkál. Persze úgy gondoltam, hogy ettől függetlenül ez a sok szar csak megmutatkozik. Az ottlétünk és az asszisztenssel folytatott beszélgetés eredménye lett, hogy február közepére kaptunk időpontot az orvosunkhoz. JIPPIJÁÉÉÉ! 

És hogy mi történt ott??? A Doktornő szerint még nem látott ilyen szép EEG-t Vidtől... hát ez csodálatos, igaz???!!! Mondjuk annyira tudtam. Mindig ezt csinálja. Szórakozik. Mindenkivel. Szerintem valahogy Mengele is hasonlóképp értelmezte a szórakozást... Ne vegye senki szívére az összehasonlítást, de ez jutott először eszembe, mert azért van az a pont, amikor már valódi kínzás az egész. Amire jutottunk, az az, hogy visszacsökkentjük a Zonegrant és kap egy kis kedélyjavítót, hátha beválik. Szerencsénk volt, mert úgy néz ki, egész jól működik. Nem mondom, hogy minden megszűnt, de összehasonlíthatatlanok a napjaink a korábbiakkal. Lassan az iskolába is visszatérhet, ugyanis január óta nem voltunk suliban.

Időközben a genetikusunkkal is felvettem a kapcsolatot, hogy tanácsot kérjek, vagy valamerre elinduljak a rohamokkal kapcsolatban. Nem sokra mentem. Másfél éve dolgozik egy kutatóorvos Vid 2 génjén, amiben olyan eltérést találtak, amit még senkinél, és gyanítják, hogy ez a probléma okozza tüneteit. És közölte, hogy igen, egyébként meg a ráhúzott Galloway-Mowat szindróma alapján (amit ugyan a genetika nem bizonyított) lehetnek rohamai... ez van. Jeleztem, hogy igen, olvastam, és azt is, hogy ez az egyik halálozási ok, de azt hiszem, hogy mi ezt azért ilyen egyszerűen nem tudjuk elfogadni. És szerencsére Vid sem. Nekem egyszerűen csak az a véleményem, hogy mindig produkál valami olyan, amivel nem tudnak mit kezdeni... hogy ne tudják véglegesíteni vagy diagnosztizálni. Legyen így. Ha majd megvívta a saját csatáit, belül, amiért ebben az életében vezekel, talán egyszer eljut oda is, hogy kicsit élvezze a jelenét. De hogy kívülálló ezen nem fog tudni segíteni, egyre biztosabb. Addig csak támogatjuk, ahogy tudjuk és várjuk a következő csodát :)