Korántsem VIDám napok

Sokat húztam megint az időt, vártam is valamire, meg nem is, aztán meguntam a várakozást és úgy gondoltam itt az ideje egy kis Vid helyzet aktualizálásnak, mert erről már régen szóltam bővebben.

Egy őszi bejegyzésben már írtam a veséjéről, nefrózis szindrómájáról. Az akkori bizalom, hogy majd a gyógygombától helyrejön, mára már elillant. Gyógyszerekre teljesen rezisztens, így azt már nem is kap. Voltunk nyár végén vesegenetikusnál, aki feltételezett egy korántsem szívderítő genetikai betegséget, annak a vizsgálatnak eredményére már pár hónapja várunk... addig nem is boncolgatnám feleslegesen a szindrómát, de a tünetegyüttes, amit Vid produkál, a doktor úr szerint egyértelmű. Mi csak reméljük, hogy nem. A vesére visszatérve, ez egyértelműen azt jelenti, hogy az állapota hol jobb, hol rosszabb minden gyógyszer vagy természetes segítség ellenére, mígnem elkezd romlani és felkerül a transzplantációs listára. Ezt követi a dialízis, míg új vesét nem szerzünk neki. (kiegészítő információ: jelenleg Magyarországon 3,5 év az átlagos várólista) Na de ne komorodjunk el, egyelőre kiválóak a vesefunkciói, van más, ami most inkább aggodalomra ad okot.

Amióta Vidnek kiderült, hogy problémája van, a karácsonyi időszak nem tartozik a kedvenceink közé (aki nem olvasta az előzményeket: először az első közös Karácsonykor kerültünk kórházba epilepsziával). Azt szoktuk mondani, hogy mi ebben az időszakban a túlélésre hajtunk és átvészelni akarunk. Vid egyébként is igazi nyári gyerek, nehezen tűri a hideg, sötét időszakot. Ez idén sem volt másképp. A jelenlegi időjárás, front front hátán, a hatalmas hőmérséklet ingadozások igen nagy mértékben rontottak a helyzeten. Lassan 2 éve lesz, hogy ismét észre vettem rajta valami nagyon epilepszia jellegű rángást. Először csak figyeltem, mert annyira aprók voltak ezek a rángások, hogy  rajtam kívül senki sem látta hónapokig, hiába próbáltam rámutatni. Aztán egy idő után jöttek nagyobb görcsök is, de teljesen más jelleggel mint baba korában, abszolút kizökkenthető volt, evett, ivott közben, ilyesmi. Leginkább akkor láttuk, ha fáradt volt, vagy unatkozott. Aztán tavaly Karácsonykor (mikor máskor) már annyira felerősödött, hogy gyakran volt probléma fejlesztés közben is, így eljutottunk oda, hogy muszáj EEG-t csináltatnunk, bármennyire is rettegünk mit mondanak, bármennyire is nem akarunk gyógyszert, kell valami. Ekkor készült egy 24 órás EEG, ami idő alatt produkált mindent, amit kellett, így biztos voltam benne, hogy a neurológus mindent lát. Ketten is megnézték. Mindketten azt mondták, ezek izomgörcsök, nem epileptikus rohamok. Szuper!!?? Nem tudtam eldönteni. Erre a válaszra nem voltam felkészülve. Persze nagyon jó, nem epi, nem kell gyógyszer, na de akkor mi? Megint ott voltunk, ahol a part szakad, találjuk ki mi lehet... tavasz elején kicsit talán enyhült megtanultuk kezelni valamennyire. Aztán jött a vesebaj, nem ezzel kellett foglalkozni, bár amikor nem érezte jól magát Vid, a görcsölés is erősebb volt, szinte naphosszat tartott. Aztán kicsit megint enyhült. Szeptemberben elkezdődött a suli, volt aktivitás, elvolt. 

DE! December közepére megint eljutottunk egy kritikus pontra. Megállás nélkül görcsölt. Ne gondoljátok ezt tipikus epilepsziás rohamnak, megfeszítgeti a kezeit, lábait. Levegőt vesz, nem veszti el az eszméletét vagy ilyesmi. Viszont folyamatos. Minden nap ugyanaz, napi több száz ilyen összerándulás. Igazán semmit sem lehetett vele csinálni, mert ahogy egy görcs jön, elveszti a pillanatnyi kontrollt. Januárban az volt az első, hogy írtam a neurológusnak, nézze meg, mert ez nem állapot. Amint lehetett elvittem EEG-re. "Szerencsénkre" elég rossz napja volt, így nem csak az agyi hullámokat látta a doktornő, hanem azt is, hogy ez hogy néz ki valójában. Egyértelmű volt, erre már gyógyszer kell, ezek spazmusok. Nehezen kezelhető rohamok közé tartoznak. És sajnos azok is. A gyógyszer ellenére sem változtak sokat. Volt pár jó napja az elején, de sajnos mára már az sem... Ha van aktivitás, akkor azért nagyjából tud figyelni, a suliban tudnak vele foglalkozni, de ahogy unatkozik, görcsöl. Szörnyű nézni, főleg úgy, hogy nem tudjuk mi lesz ennek a vége. Fog-e javulni valamitől. Persze most még eléggé az elején tartunk a gyógyszerek próbálgatásának, de elhihetitek mennyire idegtépő.

Azért hoztam pár képet is, ahol elcsíptem pár jó pillanatot. Az első a nemrég készült MR-re várakozás során készült, ott elég rossz passzban volt :/

Tudom, most korántsem voltam olyan pozitív mint szoktam, de azt hiszem egy kicsit lemerültek a tartalékaink. A jó idő meg még várat magára, ami feltölthetne mindannyiunkat. Azért igyekszünk alapítványi szinten egyre többet tevékenykedni, egyre közelebb jutunk ahhoz a tervünkhöz, hogy létre hozzunk egy olyan intézmény együttest, amit az Első Lépéseket Támogató Alapítvánnyal megálmodtunk :) - és ez Vidnek is csak pozitív változást hozhat az életébe, nem csak a miénkbe :)

A napi pozitív szösszenet pedig a következő volt: 

Mindig úgy szedem össze a srácokat, hogy először Videt hozom el, majd együtt megyünk Kevéért. Ma Vid a Mamáéknál maradt, így egyedül mentem az oviba. Amikor Keve beült a kocsiba, kérdezte, hol van Vidi. Mondtam neki, hogy a Mamáéknál. 

Erre Ő: Ó, de én úgy szeretem, ha itt van velünk, én nagyon szeretem Vidit :) - azt hiszem ezt így most mondta először...